脑铁沉积6型神经退行性疾病(4岁女童或退行性植物人……)
现在在视频社交平台上
有很多可爱的宝宝“ *** 小名人”,
边肖接下来要说的是
一个长得像洋娃娃的小女孩,
但她的命运极其坎坷。
安徽最近的一个项目
把这个女孩带到了公众的视野中。...
天使的脸,却带着魔鬼的病。
下面这个小女孩四岁,名叫兰尼尼,来自合肥。一双明亮的眼睛笑起来像一弯新月。很多网友都说她有天使的脸。
但是这么可爱的女孩却患有一种罕见的遗传病。
倪妮父母2015年结婚,2016年2月14日迎来了他们的小公主。倪妮的妈妈说,她从来没想过自己会长得这么漂亮,更没想到会给她带来一种罕见的遗传病。
由于父母之间的基因不相容,兰尼尼一出生就被诊断患有遗传病“大脑铁沉积6型神经退行性疾病”。世界上很少有这种口腔周围疾病的病例。会导致孩子智力严重受损,不会说话,生活不能自理,容易自闭。
图片:妮妮基因检测报告截图
医生告诉妮妮的父母,“如果不能治愈,一旦病情根本停不下来,她就会慢慢退化成植物人,无法吞咽,无法行走,甚至无法动弹。”
从此,妮妮一家走上了漫长的求医之路。一岁多的时候,他们把妮妮带到了上海。然而,他们带着希望而来,又失望而归...当他们离开医院时,妮妮的妈妈甚至绝望地想把妮妮留在地铁口。
她在地铁出口把妮妮放在地上,妮妮坐不住了,只是盯着地铁里的广告。妮妮的妈妈说,地铁里人来人往的时候,她突然发现妮妮的广阔世界里只有我一个人。我让我的孩子失去了健康。我该怎么让他再次失去父母和家人?
从此,一家人下定决心,无论如何都要给孩子治病。
从半年前开始治疗,已经四年多了。然而,医生的态度仍然不乐观。她只能求家人多教教她,给她一些自闭症方面的训练,希望她以后能生活自理。
目前4岁的妮妮,智力仅相当于1岁孩子,还有不到一周就要5岁了,但还不会说话,生活各方面都不能自理。
但是对于妮妮的家人来说,这些年来妮妮一直在进步。尤其是今年,妮妮的进步更加明显。她能理解父母的亲吻。妮妮的妈妈说,只要她说一句“亲亲爸爸妈妈”,妮妮就会过来亲亲她,躺在她的怀里。
现在妮妮已经学会模仿了,只要看到指甲钳就会伸手;她穿鞋的时候,也会用脚踩;想吃零食,就拿着袋子叫人给她撕开;当她想出去玩的时候,她会带人到门口...............................................................................................................................................................
知道妮妮发生了什么事,
很多网友心疼难过。
有网友评论,
误入人间的精灵,
上帝一定嫉妒你。
为了大家的关心,
莱尼的父亲回答说,
不管未来有多艰难,
他和他的妻子将永远和孩子们在一起。
希望孩子能一天比一天好!