癌症只是一种慢性病(什么病是慢性病)原创中国新闻周刊2021-05-06 07:49:32
2019年10月18日，天津市肿瘤医院专家在沧州中西医结合医院(河北省天津市肿瘤医院沧州分院)为患者治疗。图/视觉中国
如何实现癌症存活？
本报记者/李明子
2014年，李晴的父亲在体检时发现他的左肺有阴影。经进一步检查，确诊为“早期非小细胞肺腺癌”。主治医生说:“早期肺癌手术没问题，没什么好担心的。”所以，他接受了肺癌根治手术。
可惜两年后，肺癌复发。由于检测后没有基因突变，不具备靶向药物的使用资格，所以只能先接受化疗:顺铂联合培美曲塞和贝伐单抗，每三周去广州化疗一次，共六个周期。
这期间，李晴和妈妈开始自己查中英文资料，加患者朋友的咨询心得，每天刷中国医学科学院肿瘤医院的科普贴和北大肿瘤医院的微信官方账号，了解最新的药物和疗法。
当时听很多人讲自己去美国看病的经历。父亲的医生朋友也推荐了几家专门治疗癌症的美国医院。因此，李晴一家最终选择去美国休斯顿著名的MD安德森癌症中心接受治疗。
在安德森，基因检测的结果仍然全部为阴性，这意味着仍然无法获得靶向药物。医生给的化疗方案和国内给的是一致的。“强烈不建议换药”。只有在下一步耐药或病情恶化的情况下，才考虑寻找新药或进行免疫治疗。
癌症变成了一种慢性病。
回国后，李晴的父亲仍定期去广州接受化疗，每次住院两三天。半年后病情进一步发展，又服用了一个疗程的顺铂。为了控制肿瘤的进展，化疗药物被替换为紫杉醇，与免疫药物k联合使用。
K药是一种肿瘤免疫治疗中的PD-1抑制剂，中文名称简化为凯瑞达。2019年3月才被批准用于中国肺癌一线治疗。临床试验表明，K类药物联合化疗后，肿瘤缩小比例是单纯化疗药物的2倍以上，死亡风险降低51%。
一项期待已久的大型研究结果显示，K类药物联合化疗药物治疗非小细胞肺癌的中位生存期为22个月，是单纯化疗(10.7个月)的两倍。这意味着还没有发生基因突变的晚期患者有时间挤过“窄门”，成功让基因突变被检测出来，从而进入靶向药物治疗阶段。他们说，他们有机会活得更长，质量更好。
70岁胃癌晚期的顾全平与71岁的老伴在海上举行了金婚仪式。图/视觉中国
李晴的父亲是这种疗法的受益者之一。
到2019年底，他已经用了两轮一线化疗药物，但效果越来越差。2020年3月，他的病情再次恶化，没有合适的化疗药物可用。医生建议他再做一次基因测试。如果检测结果显示有基因突变，他可能会接受靶向治疗，这将带来延长生命的最后一线希望。
“他很幸运，终于有了‘钻石突变’！”李晴解释说，“如果肺癌患者的‘变塑淋巴制造酶(ALK)’突变呈阳性，就意味着他们对靶向药物特别敏感，有很好的治疗效果。而非小细胞肺腺癌发生ALK突变的概率很低，只有3% ~ 8%，所以又被称为‘钻石突变’。”
在李晴父辈的印象中，得了癌症就意味着得了绝症，更何况是癌症晚期，几乎宣告生命走到了尽头。然而现在的情况其实完全不同。
目前靶向药物在理想状态下可以吃两年。即使将来出现耐药性，也有其他二代、三代靶向药物可以替代。这样，肺癌就可以像其他老年慢性病一样得到控制，患者可以维持更好的生活质量，摆脱原来每月化疗时限和毒副作用带来的痛苦。
给癌症患者带来希望的是抗肿瘤药物的几项创新。
1997年，全球首个靶向药物利妥昔单抗(注射剂)在美国上市，用于治疗非霍奇金淋巴瘤。它在打击癌细胞的同时减少了对正常细胞的伤害，不像原来的放化疗那样“杀敌一千自灭八百”，从而开启了癌症精准治疗的时代。
到2001年，小分子靶向药物格列卫诞生，将慢性粒细胞白血病患者的五年生存率从30%提高到90%。患者可以通过在家服药来控制肿瘤的发展，一些癌症变成了高血压和糖尿病等“慢性病”。
2003年，靶向药物在中国上市。近50%的晚期肺癌患者通过靶向治疗可以延长生存期至3年以上。
国家癌症中心、中国医学科学院等机构的研究人员分析了2003年至2015年中国17个肿瘤登记处26种癌症的5年相对生存率，2012年至2015年从30.9%上升到40.5%，十年间上升了近10%。
美国癌症协会的最新数据显示，截至2019年1月1日，美国癌症患者人数已超过1690万，预计在不考虑技术发展和医疗改革的情况下，到2030年1月1日，这一数字将达到2210万。
“现在有靶向药物、精准治疗技术、免疫疗法等各种治疗手段。有很多局部晚期肺癌患者，确诊后还能活20多年。”中国医学教育协会肺癌医学教育专业委员会主任、首都医科大学肺癌诊疗中心主任支说，“我们其实可以更冷静地对待肿瘤。”
“现在许多患者可以忍受癌症。我们现在更关心的是如何让癌症晚期患者活得更久，活得更好。”支从事肿瘤临床工作近40年。他发现，患者“害怕癌症”是因为不了解病情，不仅害怕疾病本身，还害怕癌症治疗过程中遭受的痛苦以及毒副作用对生活和工作的负面影响。他们不想失去工作和生活的乐趣，活得没有尊严。
2019年，支一休(右)在首都医科大学附属宣武医院肿瘤治疗中心为一名早期肺癌患者实施腹腔镜肺叶切除术。与80年代的胸外科相比，腹腔镜肺叶切除术创伤小，伤口一般3-5cm，患者恢复快，术后2-3天即可出院。图/由受访者提供
更新观念
1983年从北京第二医学院(现首都医科大学)毕业后，支被分配到北京结核与肺癌医院(现首都医科大学附属北京胸科医院)工作。当时医生只能通过x光胸片诊断肺部病变，连CT都没有。当时肺癌患者一旦确诊，89%以上都是晚期或局部晚期。
统计显示，上世纪八九十年代，我国晚期肺癌中位生存期普遍小于10个月。
近二三十年来，临床医学的癌症诊疗水平有了很大的提高。高精度的CT检查使更多的癌症患者能够得到早期诊断，早期接受微创手术和术后辅助治疗。“以早期肺癌为例。手术切除后，五年生存率可达90%以上，十年生存率也很高。我们称之为临床治愈。”智说道。
“那时候出国看病就是花钱买安心。”李晴《中国新闻周刊》称，肺癌治疗的标准是国际通用的，这并不意味着美国有包治百病的灵丹妙药。在美国，两天的考试花费近10万元。虽然没有实质性的收获，但对国内的化疗方案还是放心了很多，因为安德森的治疗方案是由各个科室的医生团队讨论制定的，而不是靠一个主治医生来下结论，所以很少误诊。
李晴的团队讨论在医学上被称为“多学科联合诊疗模式”，英文缩写是MDT，在国际上已经发展了60多年。
20世纪40年代，安德森癌症中心以肿瘤病例研讨会的形式组织多学科的医生，回顾诊疗过程中的问题，讨论解决方案。当时研讨会的主要目的是医学教育，而不是关注病人。
2009年，美国的一项队列研究统计了269名被诊断患有泌尿系统癌症的患者。经过多学科会诊，23%的膀胱癌病例和17%的肾癌病例的诊断发生了变化。另一项英国研究显示，接受多学科治疗的134名患者的三年生存率为66%，明显高于对照组的176名患者的58%。
多学科会诊可以有效避免误诊，也可以避免不同专科的医生在选择治疗方法时出现偏差。“我们对癌症的认识正在提高。许多肿瘤不仅仅是局部问题，而是一种全身性疾病。致病因素包括家族遗传、环境或职业致病因素，甚至个人生活方式。与癌症长期存活的患者，并不是单纯依靠某一学科进行治疗，最终也未必会死于癌症。以肺癌为例，前期治疗不限于胸外科，后期治疗不限于肿瘤科。肺癌的诊治包括多个科室，强调综合治疗。”智说道。
认识到癌症的复杂性，支从美国迈阿密大学癌症中心回国，并于2003年4月在首都医科大学宣武医院成立了医科大学之一个肺癌诊疗中心。他说，“诊疗中心以肺癌患者为中心，根据肿瘤的病理类型和临床分期，安排不同学科进行综合治疗。”
据支了解，现在全国所有省会城市的三甲医院基本都有MDT，有的以诊疗、研究为主，有的以科普宣传为主。但真正完全采用MDT的只有50%，需要进一步推广。
随着我国人口老龄化进程和环境致癌因素的影响，癌症的发病不可避免。与其承受癌症晚期各种治疗带来的绝望和希望，不如重视癌症的一级和二级预防。其中，前者指的是病因预防，旨在识别和消除癌症的危险因素，防患于未然。后者是指恶性肿瘤的早发现、早诊断、早治疗。其目的是提高治愈率，降低死亡率和致残率。
知修一近年来的主要工作之一就是呼吁癌症的预防、早诊断、早治疗。“普通人能做的就是早筛查早诊断，做到早治疗早康复。只有做到这一点，我们才能坦然面对癌症。”支说，“健康中国2030”规划纲要提出了“肿瘤总体生存率提高15%”的目标，实现的手段之一就是“开展高发地区重点肿瘤早诊早治”。
2020年6月，患有急性淋巴细胞白血病的13岁体操运动员莹嘉随身携带了抗癌药。图/IC
如何实现癌症存活？
回忆起2016年初在国内医院做乳腺癌手术的经历，曹雪仍然不由自主地感到寒冷。“那十几个小时对我来说太长了，切皮的感觉又痛又冷。”曹雪回忆说，手术当天早上7点多，她先被推进手术室做切片，然后又被推回病房等待。她吃不下饭，忍受着痛苦。到了晚上12点，她被推到手术室走廊等着，盯着天花板，冷得瑟瑟发抖。
手术后，曹雪在疼痛中醒来。当时右 *** 已经被塞进支架里铺皮肤，用于后续重建。我几乎每天晚上都出汗，有时候要换三套睡衣。我认为医生没有给她任何止痛治疗。
那时曹雪还没有过四十岁生日。住院一个月后，伤口渗血，疼痛难忍。这些痛苦的经历让她清醒了，她开始搜索世界各地医院的排名。恰好家族企业在美国有业务，于是她联系了波士顿的Dana-Farber癌症研究所，并于当年30日晚飞往波士顿。
曹雪去达纳法伯的诊所进行右 *** 的术后放疗，然后在布莱根妇女医院住院进行左 *** 切除手术。两个相邻的医院由一座天桥相连，都是美国哈佛医学院的附属医院。1996年，Dana Farber/Brigham癌症中心联合成立。手术前，医生告诉曹雪住院一天就够了，最多两天，一周后她就可以打棒球和高尔夫了。她只以为医生在开玩笑。
手术后醒来的时候，医生和我姐已经在病床两边了，胳膊和腿下面垫着枕头。“舒服又温暖，我很清楚我没有痛苦。”曹雪没有问医生如何减轻她的痛苦，但她确实在手术后的第三天出院了，正如医生所说。
事实上，80%的癌痛可以通过药物控制，20%的难治性癌痛可以通过微创手术结合药物控制在可承受的范围内。“我们在技术上一点都不差。美国能做的手术我们都能做。我们基本上拥有美国所有的药物，但疼痛管理更大的困难是概念问题。”清华长庚医院疼痛科执行主任卢感叹，很多患者还是以“耐心”为美德，不知道要不要止痛，有些医生也对患者的痛苦置之不理。
在陆的印象中，近年来，重视疼痛的肿瘤科医生逐渐增多。2014年，一位宫颈癌晚期的北京大妈找到了的卢。她坦言，“当然要治病，但是现在癌症已经转移到全身，已经没有机会治好了。我们只能退而求其次，去看疼痛门诊。是和稀泥吗？但是来之前真的是疼的受不了。”
自2019年陆来到清华长庚医院疼痛科工作以来，每天门诊的患者中，有1/5的患者存在癌症相关疼痛，大部分都是到了癌症晚期，大部分已经出现了骨转移。
由于生命教育的推广，鲁总会收到很多“病人无法忍受痛苦而自杀”的新闻。2020年4月，黑龙江一名肝癌晚期女患者在北京就医时试图割腕自杀。两天后，她被送到长庚医院疼痛科。为满足癌痛患者的治疗需求，该科于2020年6月新增癌痛门诊，预约挂号已安排在一周后。
“医患对镇痛药的误解是慢性癌痛无法治疗的重要原因。”北京大学肿瘤医院乳腺肿瘤科副主任医师陈钒告诉《中国新闻周刊》，癌痛的进展构成了恶性循环。长期的疼痛 *** 神经系统的病理性重组，使人对疼痛更加敏感，只会越来越忍受。疼痛还会导致患者身体免疫力下降，更容易复发。
“管理癌痛，要早控制，阻断恶性循环，吃足够的药。阿片类药物是镇痛的核心药物。”据陈钒介绍，根据《中国药典》(2000年版)的补充规定和临床用药说明书，癌症患者使用阿片类药物时不存在封顶效应。
研究表明，新诊断的恶性肿瘤患者中有1/3有疼痛症状，晚期肿瘤患者癌痛发生率高达70% ~ 80%，其中1/3为中重度疼痛。如果随着老龄化社会的到来，癌症最终将成为一种慢性和生活方式疾病，那么癌症疼痛管理的可及性是一个不可回避的问题。
上海癌症康复俱乐部的300名癌症康复志愿者参加了一项创建“更大海洋球池”的活动。图/视觉中国
不仅是对疼痛的管理，医患互动中的人文关怀对癌症的预后也非常重要。“癌症生存需要长期治疗，需要长期与医院或医生打交道。良好的沟通本身也是一种治疗。”曹雪回忆说，当达纳·法伯(Dana Farber)进行会诊时，医生在介绍了几种治疗方案后告诉她，“如果你是我的妹妹，我会建议你进行 *** 全切除和重建。”这让曹雪感到被理解和尊重，他不再孤单。
曹雪在美国享受的医疗服务是建立在医疗资源分布相对均衡的基础上的。北京和睦家医院的一位疼痛科医生在接受采访时表示，作为一家服务于高端人群的医院，和睦家规定医生出诊时每位患者的平均问诊时间应在1小时以上，但价格也与之匹配——每15分钟15美元。这个医生所属的公立三甲医院，门诊看一个病人5分钟以上，后面线的病人没有他都不愿意说话。他的门诊号也是一号难求，一般要提前一个月才能拿到。
在三年的化疗期间，李晴的父亲不止一次在深圳寻求就近治疗的机会。他曾经在一家三甲医院找到了白天化疗的地方，但医院就是不肯用。李晴猜测，这可能与门诊报销比例低于住院有关。在中国，二级医院不一定能开出所有的化疗药物，更不用说社区医院了。
“癌症患者的长期诊疗还涉及到医疗同质化。北京上海的病不能全看，县医院和社区医疗服务都要动员起来。”支说，“县村一体化医疗卫生服务”已在山东等地试点。如果县里看不懂，就该去北京大医院寻求远程医疗了。
4月15日至21日是第27个全国肿瘤防治宣传周。今年宣传周的主题是“健康中国健康家园——关爱生命科学，预防癌症”。国家卫健委提出，要广泛倡导家庭在癌症预防中的重要作用，宣传家庭关爱理念，倡导以家庭为单位，关爱、陪伴癌症家庭，切实减轻癌症带来的家庭负担和社会危害。
“现在随着各种新药和医疗手段的出现，癌症正在慢慢成为一种慢性病和一种生活方式疾病。不要过度害怕这种病。”支目前正在组织编写《癌症患者科普指南》，希望把专业的医学知识变成患者能读懂的白话。
“要真正让肿瘤患者活得更长、更好，需要他们主动掌握自己的疾病信息，掌握自身病情的变化，并受益于新的治疗药物和方法，”支一休说。肿瘤作为一种长期伴随患者的慢性病，“家属要做合格的家属，医生要做合格的医生。”
(本文采访的患者均为化名)
