田惠萍老师曾经用四个字总结了自闭症孩子未来的发展目标——“好养好带”。其中好养育就是不挑食的孩子；好带就是能遵守社会规则。

做到好养好带，不仅父母省心，未来孩子托出去，也不会给别人增添太多负担，从而获得较高的生活质量。

段慧星和儿子凯凯

但怎样培养出这么理想的孩子呢？做到这一点，山西太原的谱系妈妈段慧星花了20年时间。她的儿子凯凯今年23岁，诊断时是中重度，小学在妈妈完全陪读的情况下上到四年级便退学了，此后凯凯一直在干预机构待到18岁，实在没地方可去了，“逼”得妈妈鼓足勇气，联合几位大龄家长创建了大龄家长组织“山西枫慧心智障碍关爱中心”，安置凯凯和更多无路可走的大龄自闭症青年。

虽然资源匮乏，但展现在众人面前的凯凯是一个让人感觉很舒适的青年：他安静、“听话”、情绪平稳，不需要时刻黏着妈妈，谁都带得了；他对外界事物的参与性很高，做事有始有终非常有耐心；他精细能力、模仿能力特别好，干起活来细致认真，还很喜欢下厨房……

也就是说，哪怕凯凯的能力不如很多高功能孩子，他的表现却让人省心得多，照顾起来的难度也不大。凯凯妈妈是怎样做到的，我们来听听她的经验。

“接纳凯凯，我花了10年时间”

凯凯是三岁时诊断的。当时段慧星的第一反应是——立马辞职带儿子去干预。

她放弃工作，成为了全职妈妈，先后数次往返北京太原，带着凯凯康复。两年后，每月一万多元的康复和生活费用，使这个家庭再也无法承受，她回到了太原，凯凯也差不多到了要上小学的年龄。

凯凯只在小学读过四年，且是半天学校半天机构。在学校的半天段慧星全程陪读，这减少了很多问题行为的出现，也让避免了可能的欺凌。

小时候的凯凯，在北京。

这四年，段慧星和凯凯的关系很拧巴：她一方面全身心地陪伴和干预儿子，每天带着他学习数学、语文，还要到机构进行干预，时间安排得很满；另一方面，她和凯凯都身心俱疲，凯凯不想做题，但在意志和力量上都无法违拗大人，只能“被迫”学习，间歇以情绪问题对抗***高压。

一年级的课程从拼音到口算，靠着段慧星持之以恒地教学，凯凯跟得还不错。“为了教会他数学，我们一天要练200道口算题，导致现在3+4=7这样的加法他都背得上来，但并不明白是什么意思，这都是小时候练出来的。”段慧星说。

到二年级，凯凯在学业上开始力不从心，三四年级，他能认字但已经听不懂意思，数学英语就更不会了，上课开始感到无聊，段慧星填鸭式的教学很难再发挥作用。

回忆起这段时光，段慧星说自己当时都有点“疯魔”了。“当时其实不是孩子需要上学，而是我需要他去上学，或者说，我需要我的付出能得到肯定，向大家证明我的选择是对的，能看到效果。”她反思。

这也是很多家长的心态，因为不甘心而产生的不接纳：我本该有一个美好的前途，但我为孩子放弃了事业，所有的人都为我惋惜，他们曾经劝我“孩子都这样了，吃好喝好就可以了，犯不着为他付出这么多”，我没有听。等到别人家的孩子都上学了，我的孩子连个学都上不了，妈妈累得把工作都放弃了，培养的孩子最后还上不了学吗？

“所有这些都说明，我们还是没有完全接纳这个孩子。”段慧星一语道破。

心态的转变发生在凯凯12岁，段慧星怀孕生下二胎以后，她的精力不得不转移到哺育一个新生婴儿上，进而减少了对凯凯的要求，放低了对他的期待，松弛下来的凯凯反而表现出很多好的行为。她会在妈妈抱着弟弟上楼梯时帮忙拎东西，给妈妈洗袜子。段慧星很自豪地把凯凯的表现讲给周围人听：“你们家孩子能帮你们拎东西、洗衣服吗，凯凯可以！”

“跟自闭症打了10年交道，我才真正认识它，了解了凯凯的状态，及时纠偏调整了心态，知道他需要终身的干预和支持，而不是一味地改变。他就是这么一个孩子，能力虽然差一些，但是很懂事、很乖。”段慧星感到很欣慰。

“注意力有了、会模仿，他什么都能学会”

凯凯读完小学四年级后，段慧星觉得他已经在学校学不到任何东西了，便从普小退出来，开始了在机构的全天康复。另一方面，她对凯凯的干预手段和思路也进行了调整。

凯凯刚确诊时，段慧星自学应用行为分析，到处听讲座，回来练桌面，和机构紧密配合，虽然不一定保证教得完全准确，但家庭的密集干预一直没有停止，凯凯的关注能力、模仿能力都是在这个过程中练出来的。

12岁以后，段慧星的干预重心开始转移到生活中来，在生活场景中示范教学，培养孩子的动手能力。“我做饭时就让他在旁边递东西，我洗碗时就让他在旁边观察，让他看到妈妈是怎样做的。孩子只要注意力有了，会模仿，什么都可以学会。”段慧星说。

凯凯是一个非常有耐心的孩子，任何事情只要开始了，就会执着于善始善终，这种定力甚至超过了普通孩子。段慧星说，凯凯的这份耐心是做手工培养出来的。

十二三岁时，她开始教凯凯贴钻石画、做十字绣，不是为了赚钱，而是锻炼专注力。

凯凯的钻石画作品

“做钻石画自带强化，一个图案拼出来了，会很有成就感，所以那段时间我们母慈子孝，日子过得非常平静。”她说，“而且，凯凯模仿能力相当好，吹葫芦丝、弹钢琴不用看谱子，捕捉老师的动作就能模仿出来，以致于老师说，凯凯的模仿能力已经培养到了极致，其实这些都是当初通过桌面练习出来的。”

整个采访中，段慧星一直强调对孩子的持续干预，家长要找到适合的方法坚持下去，不断积累，总会看到成效。

“孩子10岁以前，我们还能把他摁到桌子前学习，等他长到20多岁，一米八几的小伙子，谁还能摁住他？别说塑造好行为，问题行为都很难改掉了，所以干预是越早越好。”段慧星语重心长地说，“孩子小时候就是一张白纸，家长给他什么内容，他就会写上什么内容。小时候可以学习一些认知、学业，长大后生活中的教学就来得比书本更重要了，要多动手、多参与。”

在段慧星看来，家长的态度决定了孩子未来的高度。部分家长在孩子确诊之后觉得，孩子就这样了，反正是个有问题的孩子，教了能好到哪里去，干脆选择了放弃、躺平，殊不知等随着孩子长大，带养会越来越困难、棘手。

段慧星见过一个和凯凯差不多同时诊断的孩子，因为行为问题无法控制，机构和家长都束手无策，最后只能送进精神卫生中心。

喜欢下厨的凯凯

“我经常说，我牺牲了事业，牺牲了一切，虽然很遗憾，但是我儿子现在最起码带得出去，他可以去看电影，去逛超市，可以有自己的生活，这些都是家长的努力在孩子身上得到的一些印证。”段慧星感慨地说，“这20年，我实现了好带好养的目标，也见过很多障碍程度比较重的自闭症孩子，反而比能力高的孩子更好带，动手能力也更强，所以说，我们的孩子能发展到什么程度，更多取决于他能获得多少支持。”

“不能因为它未来可能会倒闭，就不干了”

虽然太原是山西省的省会，但作为中西部城市，当地的干预资源并没有我们想象中丰富，大龄服务机构很少，家长组织也处于起步阶段，圈内家长和社会大众对自闭症的认知也没有达到很高的水平：小龄家长无法接纳孩子是自闭症的事实，常常抱有侥幸心理，觉得孩子长大就好了，更倾向于对外隐藏孩子的身份；大龄家长则走向另一个极端，认为孩子已经这样了，再怎么努力也不可能恢复正常，干脆破罐破摔，任其自由发展。

段慧星不甘心，尤其是生了弟弟之后，生活有了新希望，她想为弟弟做出表率，就更不想放弃老大。到凯凯18岁，段慧星实在看不下去他长着一米八的个子，背着书包跟小龄自闭症孩子混在一起上课。

鉴于此种情况，2017年，段慧星和5位有同样困境的大龄谱系妈妈走上自救的道路。她们先是租用了一间面积约30平米的**，作为日常活动场所，教孩子做简单的手工、画画。

2019年，她们注册成立了公益机构山西枫慧心智障碍关爱中心，租用了一套公寓作为固定的活动场所。

公益机构没钱请专业老师，妈妈们就自己学会了缝纫、刺绣、烘焙，再手把手教给孩子。为了使他们学会购物，她们买来货架，摆上货物，模拟超市的购物环境。为了丰富孩子们的生活，她们请来老师，教架子鼓、非洲鼓和绘画。从周一到周五，中心的各类课程排得很充实。

中心的孩子们学习做烘焙

今年4月2日，“枫慧·星青年融合烘焙坊”开始运营，标志着山西孤独症青年辅助性就业项目“星星家庭创业路”正式启动。30多名15岁以上的自闭症青年长期在这里活动。

孩子们也在学着融入社会，遵守规则。有孩子去理发，理完不给钱就走，理发师找过来，家长们不仅要教这个孩子学习付钱，也会告诉理发师，不用过度包容，该遵守的规则他们也应该遵守，直接要钱即可。

自从中心成立后，凯凯的生活规律多了。周一到周五，每天早上，段慧星带两个孩子出门，弟弟送去学校上学，她和凯凯就到枫慧各忙各的，凯凯会跟着中心的课程参与各项活动，晚上母子俩再一起回家。

虽然烘焙坊目前还处于亏损状态，经营压力很大，但段慧星干得很起劲。“做任何事情都会产生不同的结果，我更多还是看中于这个过程。不能因为它将来有可能倒闭，我现在就不干了，躺平了。这个店铺能撑两年，对我来说就是成功，最起码这两年我积累了经验，凯凯也有地方去。”段慧星说，“我们也在争取**补贴，但不能等有政策的时候才干活，政策一定是要给到某个项目上，所以要先干再去争取。”

“路还很长，相信未来会有更多选择”

现在的凯凯语言仍然很少，仅限于需求性语言的表达，有时还会说得词不达意，需要大人去揣摩。11岁他开始有了并发症癫痫，需要服药，也不能长时间离开人。

但在家长和周围人的支持下，凯凯的社会适应能力在不断提升，他基本实现了生活自理，能自己出门理发、逛超市，会弹钢琴，还学会了刷抖音打发时间。他甚至还有了小心思，学会了偷懒，经历的事多了，也学会了观察总结事物的规律，做出有利于自己的决定，比如在等电梯时，能在快慢两部各自运行的电梯中，锁定最快到达自己这一层的电梯。

对于弟弟，最初他着实跟弟弟争宠了一段时间。妈妈抱弟弟，他也跟妈妈求抱抱；弟弟用奶瓶喝奶，他也要用奶瓶喝奶，妈妈就真给他准备了一个；包括像弟弟一样跟妈妈睡一张床……

凯凯和弟弟

“他情感上有这个需要，不能让他觉得有了弟弟，妈妈就不爱他了，所以都尽量满足他的要求，过了一段时间，他也没有那么迷恋跟弟弟争宠了。现在是弟弟再怎么欺负他，在他玩手机很入迷的时候去抢他的手机，他都没脾气。我觉得是我们的尊重给了他安全感，他跟我们在一块很放松，没有压力，所以我们现在的关系非常和谐。”段慧星说。

对凯凯的未来，段慧星更希望他以后能在社区生活，比如跟几个心智障碍孩子一起组成社区家庭。

“大龄服务整体还是缺乏专业人才，家长不放心把孩子交出去，而且随着父母年龄越来越大，面临着养老、生病等各种压力，长期托养付费大部分家庭的确承受不起，导致家长更愿意把孩子留在身边。”段慧星说。

现在凯凯23岁，段慧星47岁，还可以有10年的时间提高凯凯的能力，支持他实现社区化生活。“未来的路还很长，也许再过10年，各方面的支持都会进来，托孤之困也没有那么难了。”她说。